Ar darbo pokalbyje reikia pasakyti, kad sergate epilepsija? Kaip rašoma pranešime spaudai, 43 proc. apklausoje dalyvavusių sergančių epilepsija žmonių sakė, kad pasakyti apie ligą darbdaviui reikia tik tuo atveju, jei priepuoliai nekontroliuojami ir juos gali pamatyti. Apie ligą prisipažintų tik kas trečias.

Tai atskleidė Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovė Donata Balčikonienė, spaudos konferencijoje kalbėjusi apie žmonių, sergančiųjų epilepsija, sunkumus siekiant įsidarbinti, patiriamus įžeidimus ir reikiamos pagalbos negavimą. Būtent klausimas, sakyti darbdaviui apie ligą ar ne, anot jos, yra pati aktualiausia tema tarp suaugusiųjų, sergančių epilepsija.

Kasdien – po 16 naujų atvejų

Pasak D. Balčikonienės, Lietuvoje epilepsija serga 25 tūkst. gyventojų. Beveik 6 tūkst. gyventojų kasmet pirmąsyk išgirsta šią diagnozę – tai net vidutiniškai po 16–17 žmonių kasdien. „Skaičiai dideli. Klaidingai manoma, kad sergantieji epilepsija dažnai patiria šios ligos priepuolius, neva kasdien. Tačiau tyrimo rezultatai rodo, kad didžioji dalis apklaustųjų (40 proc.) epilepsijos priepuolį patiria kelis kartus per mėnesį, beveik trečdalis (29,3 proc.) – kartą ar kelis per metus, 13 proc. – rečiau nei kartą per metus, beveik 11 proc. – kartą per savaitę. Tik 5 proc. apklaustųjų priepuolius patiria kasdien“, – skaičius vardija D. Balčikonienė.

Kiekvienam žmogui epilepsijos priepuoliai gali pasireikšti visiškai kitaip. Taip pat taikomas ir skirtingas gydymas, šiai ligai nėra vieno vaisto.

Anot jos, nustebino paaiškėjusi situacija, kad dauguma apklaustų žmonių (58 proc.)  negavo epilepsijai gydyti reikalingų paslaugų ar gydymo: psichologo, socialinio darbuotojo konsultacijų, operacijos epilepsijos židiniui pašalinti, klajoklinio nervo stimuliatoriaus įdėjimo.

„Depresija serga iki 50 proc. šalies gyventojų, sergančių epilepsija“, – sako D. Balčikonienė.

Ribotos galimybės įsidarbinti

Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos vadovė įsitikinusi, kad didžioji dalis sergančiųjų epilepsija yra nedirbantys, o šalies įstatymai labai riboja galimybes įsidarbinti. „Prieš porą metų buvo panaikintas įstatymas, kuriame įvardyta, kad sergantieji epilepsija negali dirbti kai kurių darbų, pavyzdžiui, socialinio darbo, veterinaro – visiškai paprastų darbų. Atrodo, jei žmogus nepatiria priepuolių, vaistais yra kontroliuojama liga, kodėl jis negalėtų dirbti šito darbo“, – sako D. Balčikonienė.

Didžioji dalis apklausoje dalyvavusių žmonių patvirtino, kad dirbdami yra sulaukę nemalonumų dėl ligos, pavyzdžiui, įžeidimų, užgauliojimų. O vienas iš 5 žmonių, sergančių epilepsija, slepia informaciją apie ligą darbe, bijodami pasekmių.

„Sakyti darbdaviui apie epilepsiją ar ne, labai priklauso nuo individualios situacijos. Jei liga kontroliuojama, o tai būna 70 proc. atvejų, galbūt nebūtina visiems žinoti. Tačiau jei yra tikimybė, kad priepuolis gali ištikti bet kur ir bet kada, manau, būtų sąžininga aplinkiniams žinoti, jog sergi šia liga, kad žinotų, kaip suteikti pirmąją pagalbą. Išties yra dar labai daug klaidų, kurias žmonės nežinodami padaro“, – teigia D. Balčikonienė.

Daugiaveidė liga

„Santaros“ klinikų Epileptologijos centro vadovė prof., med. dr. Rūta Mameniškienė sako, kad epilepsija vadinama daugiaveide liga, nes kiekvienam žmogui epilepsijos priepuoliai gali pasireikšti visiškai kitaip. Taip pat taikomas ir skirtingas gydymas, šiai ligai nėra vieno vaisto. Anot medikės, didelei žmonių daliai pavyksta suvaldyti priepuolius, tačiau tam reikia dėti daug pastangų, ieškant reikiamo vaisto, jo dozės, vaistų derinių, chirurginio gydymo galimybių. „Ačiū dievui ir mūsų Vyriausybei, kad dvejus metus jau galime taikyti klajoklio nervo stimuliaciją šiems žmonėms gydyti“, – sako medikė.

Jos teigimu, epilepsijos priepuoliai pasireiškia labai įvairiai – nuo kritimo ant žemės, traukulių, nebesiorientavimo aplinkoje (tokių žmonių būna apie 40 proc.) iki visiškai kitokių: trumpalaikio tirpimo, galvos svaigimo, kontakto su aplinka sutrikimo, kai net artimieji nepastebi tokių epizodų. Tokių sutrikimų patiria, anot medikės, didžioji dalis sergančiųjų epilepsija. Tačiau, pasak R. Mameniškienės, net ir Didžiojoje Britanijoje, kurioje jau praėjo nemažai laiko nuo oficialių ribojimų, darbo pokalbyje dar nerekomenduojama prisipažinti apie ligą. Tai padaryti patariama tik tuomet, kai žmogus jau priimamas į darbą.

Medikė pasakoja apie socialinį eksperimentą, kuris buvo atliktas prieš porą metų, kai vienas pacientas ėjo į skirtingas įstaigas darbo pokalbio ir visais atvejais buvo priimamas į darbą, tačiau viskas pasikeisdavo tą akimirką, kai šis prisipažindavo apie turimą epilepsiją. „Tik viena įstaiga priėmė jį į darbą, o likusios pasakė, kad dar turi pagalvoti. Tai parodo mūsų visuomenės požiūrį“, – sako R. Mameniškienė. Anot jos, per metus „Santaros klinikose“ konsultuojama apie 2000 sergančiųjų, tačiau iš pokalbių susidaro įspūdis, kad yra tik vienetiniai atvejai, kai sergančiųjų aplinkos žmonės žino apie ligą.

„Nesenas pavyzdys vienos merginos, kuri pagaliau įsidarbino ir taip džiaugėsi bandomuoju laikotarpiu. Vieną dieną jos darbdavė pamatė, kad ji [mergina] lyg ir sustingo, o uždavus klausimą ši negalėjo atsakyti. Paklausė „kas tau, vaikeli, yra?“ Ši pasakė, kad tai buvo epilepsijos priepuolis. Rytojaus dieną jai buvo liepta neateiti“, – sako R. Mameniškienė.

Medikės teigimu, ligos slėpimas nuo aplinkinių gali reikšti ir savigydą, netinkamų vaistų ar jų dozių vartojimą, o tai gali tik pabloginti žmogaus situaciją.

Kaip padėti ištikus priepuoliui?

Jei ištiko priepuolis – traukuliai, medikė sako, kad pirmiausia reikia suvokti – tam žmogui neskauda, ir pačiam nusiraminti. „Svarbiausia būti prie žmogaus. Antra, reikia pažiūrėti į laikrodį, kad galėtumėte sekti laiką, kiek priepuolis trunka. Paprastai priepuolis trunka apie minutę. Nereikia nieko kišti į burną, tik paversti žmogų ant šono arba prilaikyti galvą, jei žmogus trūkčioja ir gali užsigauti.

Kviesti greitąją pagalbą reikia tik tuo atveju, jei traukuliai tęsiasi ilgiau kaip 3 minutes. Pabūti su žmogumi reikia tiek, kol jis atsigauna ir pradeda su jumis kontaktuoti. Tai gali užtrukti iki 15 minučių, kai kam ilgiau. Jei ištinka traukuliai, nereikėtų daryti dirbtinio kvėpavimo“, – aiškina medikė.